O desconhecimento sobre a Neuromielite Óptica (NMO), uma doença autoimune rara e grave, continua a ser um obstáculo crucial para milhares de pacientes no Brasil. A falta de diagnósticos precisos e a ausência de tratamentos eficazes no Sistema Único de Saúde (SUS) postergam a recuperação e agravam quadros clínicos. O Resumo explica e descomplica para você.
Doença Rara e Desafiadora: Entenda a Neuromielite Óptica
A neuromielite óptica é uma condição neurodegenerativa que se manifesta por lesões inflamatórias no nervo óptico, medula espinhal e cérebro, podendo levar à perda de visão e movimentos. Antes confundida com a Esclerose Múltipla, estudos recentes confirmam que são doenças distintas, embora muitos diagnósticos ainda a categorizem erroneamente. A NMO Brasil, entidade de apoio a pacientes, atua na conscientização e educação sobre a doença.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. No Brasil, a NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil indivíduos com Neuromielite Óptica no país. A doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para as primeiras manifestações entre 30 e 40 anos.
O que isso muda na prática: Um diagnóstico incorreto ou tardio impede o acesso ao tratamento adequado para a NMO, resultando na progressão da doença e no agravamento dos sintomas, com sérias consequências para a qualidade de vida e a capacidade de trabalho do paciente.
Diagnóstico Tardi e suas Consequências
A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada em 2012, relata que o desconhecimento sobre a NMO é um fator crítico para o atraso no tratamento. A doença surge abruptamente e, sem um diagnóstico preciso realizado por neurologistas especialistas ou neuro-oftalmologistas, as chances de agravamento aumentam. Infelizmente, a busca por esses especialistas nem sempre ocorre com a frequência necessária.
O que isso muda na prática: A demora em identificar a Neuromielite Óptica pode levar a danos irreversíveis no sistema nervoso central, como perda permanente de visão e mobilidade, além de dificultar a gestão dos surtos inflamatórios característicos da doença.
Barreiras no Acesso a Tratamentos pelo SUS
Daniele Americano aponta a falta de tratamento disponível no SUS como uma das maiores barreiras. Cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para conseguir acesso aos medicamentos. Existem tanto os medicamentos ‘off label’, que são prescritos mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a indicação de NMO, quanto os ‘on label’, aprovados pela Anvisa mas ainda não incorporados pelo SUS.
Entre os remédios indicados e não disponíveis no SUS, a NMO Brasil cita o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe). O Ministério da Saúde informou que o Inebilizumabe e o Satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas receberam parecer negativo para inclusão devido a critérios de custo-efetividade. Para o Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação.
O que isso muda na prática: A ausência de medicamentos no SUS impõe um ônus financeiro e emocional pesado aos pacientes e suas famílias. A necessidade de recorrer à justiça para ter acesso a tratamentos essenciais representa um desgaste burocrático e um atraso crítico na busca por estabilização da doença, impactando diretamente a saúde e o bem-estar dos indivíduos.
A Importância do Tratamento Multidisciplinar Negligenciado
Além da medicação, Daniele Americano enfatiza a necessidade de um tratamento multidisciplinar, que inclui psicólogo, fisioterapeuta e assistente social, serviços que não são priorizados no SUS. A fisioterapia é fundamental para manter a mobilidade e evitar a atrofia em pacientes em cadeira de rodas. O apoio psicológico é crucial diante de um diagnóstico incapacitante, e o assistente social pode ajudar com a reinserção social e profissional para aqueles que precisam parar de trabalhar.
O que isso muda na prática: A falta de acesso a uma equipe multidisciplinar agrava o isolamento social, deteriora a saúde mental e física dos pacientes e impede a manutenção de uma qualidade de vida mínima. Sem esse suporte, o paciente enfrenta a doença de forma mais solitária e com menos recursos para lidar com as severas consequências físicas e emocionais da Neuromielite Óptica.
